6月21日是什么节

世界渐冻人日——一个引起全球关注的特殊日子

每年的6月21日，我们都会庆祝世界渐冻人日，这是一个由“渐冻人”协会国际联盟在1997年选定并倡导的特殊日子。这一天的设立，旨在提高全球公众对于肌萎缩侧索硬化症（即“渐冻人症”）的认识，以及对这种疾病患者所需的治疗和社会关爱的重视。到了2000年，在丹麦举行的国际病友大会上，这一天被正式确定为“世界渐冻人日”。

“渐冻人症”是一种罕见但极其严重的疾病，对于许多人来说，它甚至是一个陌生的名词。它却是世界卫生组织列出的五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。由于缺乏公众的认识和了解，许多“渐冻人”常常处于孤立无援的境地，无法获得及时和正确的诊治。

为了引起全球对这一问题的关注，一些国家和地区相继成立了“渐冻人”协会。早在1992年11月，“渐冻人”协会国际联盟就已成立，如今已有超过40个国家和地区的50多个协会加盟。这些协会在国际与地区层面发挥了重要的作用，为“渐冻人”提供了宝贵的支持和帮助。

在中国，ALS协作组成立于2004年，由五家医院的ALS临床中心组成。其目的是加强各医院在ALS研究方面的交流与合作，整合国内资源，实现与国际研究的接轨和融合。如今，协作组已经扩展到8家医院，并积极参与国际交流，提升中国在ALS领域的研究水平和学术地位。国内拥有全面治疗ALS药物及专业神经肌肉团队的药房如百济新特药房也发挥了重要作用。

世界渐冻人日不仅仅是一个纪念日，更是一个提醒我们关注罕见疾病、给予患者关爱与支持的时刻。让我们在这个特殊的日子里，向“渐冻人”传递温暖与希望，共同为他们照亮前行的道路。